MITO Estafette - verbindingstocht met aandacht voor energiestofwisselingsziekten

HEERENVEEN - De MITO Estafette is een tocht door Nederland om mensen te verbinden die te maken hebben met een energiestofwisselingsziekte (ook mitochondriële ziekte of mito genoemd). Vooral kinderen worden hard getroffen door deze ziekte. 

De estafette is van 5 tot en met 19 september en wordt georganiseerd door Stichting Energy4All, een stichting die het medicijnonderzoek in Nijmegen ondersteunt. Dit onderzoek is al vergevorderd, en dat geeft hoop.

De estafette bestaat uit 2 onderdelen: de grote Estafette verbindingstocht door het hele land en de 24 uur Hardloop Challenge. De Grote Estafette tocht is een initiatief van Paulien Vogelzang die zelf een energiestofwisselingsziekte heeft. Zij zet al haar beperkte energie in om van deze tocht een succes te maken en vele gezinnen een hart onder de riem te steken in deze moeilijke tijd. De 24 uur Hardloop Challenge is bedacht door Remco van Gaal, wiens nichtje Neia (12) de ziekte heeft. Paulien en Remco zijn beide bevlogen ambassadeurs van Energy4All en wilden in dit lastige coronajaar, waar bijna alle evenementen zijn afgelast, een coronaproof actie organiseren en hebben hun krachten gebundeld. Zij organiseren dit samen met een team vrijwilligers om ook meer bekendheid te geven aan energiestofwisselingsziekten en geld in te zamelen voor het medicijnonderzoek van professor Smeitink en zijn team.

De Grote Estafette tocht heeft een route van ruim 1.000 kilometer langs 40 MITO HART punten. Hier wonen patiënten of gezinnen die een kind verloren hebben aan de ziekte. De tocht start op zaterdag 5 september in Limburg en Brabant en eindigt op 19 september bij het Radboud Sportcentrum in Nijmegen. De gezinnen, patiënten en andere betrokkenen geven het estafettestokje door aan het volgende MITO HART punt. Dat doen zij op verschillende manieren, bijvoorbeeld hardlopend, fietsend, op de e-bike, rolstoel of de scootmobiel.

De 24 uur Hardloop Challenge is op 18 en 19 september; de start en finish is in Nijmegen om 19:00 uur. De hardlopers leggen 240 kilometer af en gaan langs 13 MITO HART punten in de provincies Gelderland en Noord-Brabant. Een team van 6 hardlopers gaat deze mega uitdaging aan. Er lopen altijd 2 hardlopers en ze wisselen elkaar af om zo samen deze enorme afstand in 24 uur af te leggen. Tijdens de laatste zware kilometers zal Energy4All ambassadeur Jochem van Gelder ze al hardlopend steunen tot de finish.

Het estafettestokje in Friesland

Vanuit Rutten in de Noordoostpolder komt het estafettestokje op zaterdag 12 september aan in Sint Nicolaasga, waar Wietske (29) woont. Na groots onthaal daar gaat haar broer Albert het stokje met een team hardlopend verder brengen naar Benthe (14) in Oudehaske en vervolgens naar Jaldert (5) in Heerenveen. Na een kleine rustpauze stapt hij hier op de fiets om het stokje naar Paulien (37) in Leeuwarden te brengen. Paulien is de initiatiefneemster van deze verbindingstocht. Zij brengt op zondag 13 september het stokje op haar scootmobiel verder naar Stiens, samen met haar vader die haar hardlopend begeleidt en haar neefje van 6 jaar die meefietst. Vanuit Stiens neemt haar zwager Jos het stokje over. Samen met de vader van Jenske uit Rosmalen gaat hij via Sjanee (15) en moeder Pim in Ferwerd door naar de Afsluitdijk. Vervolgens gaat het stokje door naar Noord-Holland. 

Hier is de gehele route te vinden: https://energy4all.nl/acties/mito-estafette/grote-mito-estafette-ronde

Finish

De laatste dag is zaterdag 19 september, dan komen beide estafettes samen bij de finish. De laatste rit op de fiets wordt afgelegd door de vader van Jesse. Zijn zoontje is op 1,5 jarige leeftijd overleden aan een energiestofwisselingsziekte. Hij fietst langs de begraafplaats waar Jesse begraven is en komt vervolgens samen met de hardlopers rond 19.00 uur aan bij de finish bij het Radboud Sportcentrum in Nijmegen.

Bekendheid van energiestofwisselingsziekten

Het is niet toevallig dat juist in deze periode de MITO Estafette georganiseerd wordt. In de derde week van september wordt de World Mitochondrial Disease Week gehouden. Dat is wereldwijd een week waarin extra aandacht wordt gevraagd voor energiestofwisselingsziekten. In deze week worden ook veel gebouwen groen verlicht om bekendheid te geven aan deze ziekten. Ook wordt door Energy4All in deze periode een online collecte gehouden voor bijdragen aan het onderzoek. Nu krijgen mensen bij de diagnose nog te horen dat er geen enkel medicijn is. Dat is onacceptabel en moet in de toekomst echt anders. Daarom zet stichting Energy4All zich volop in voor het medicijnonderzoek.  




Koop lokaal - bij onze vrienden

Agenda Groot Fryslân

Wees loyaal – aan onze vrienden