MTB Sleat zet zich in voor Duchenne Heroes: “Het liefst trappen we Duchenne de wereld uit”
SLOTEN - Half september gaan drie leden van MTB Sleat een flinke sportieve uitdaging aan. Ze stappen drie opeenvolgende dagen op hun mountainbikes om in de Belgische Ardennen steile hellingen en lastige afdalingen te bedwingen, vrijwel alles offroad. Hun missie? Het inzamelen van zoveel mogelijk geld voor onderzoek naar de spierziekte Duchenne. Drie kinderen in hun omgeving zijn hierdoor getroffen. De mannen hopen met elke trap op de pedalen dichterbij het moment te komen dat deze ziekte te genezen is.
Het is de laatste zaterdag van juni: Sipelsneon in Sleat, de dag van de traditionele jaarmarkt. Tussen alle marktkramen rond de gracht staat die van MTB Sleat. De fietsgroep vraagt aandacht voor de uitdaging die ze aangaan in september. In de kraam verkopen ze hangplanten, knuffels gemaakt door Wendy de dochter van een van de fietsers, scrunchies en etenspakketten voor hun goede doel.
Begeleiders
De kraam staat voor de deur van Walter de Vries. Hij legt uit hoe de fietsclub is ontstaan. Walter was schipper op een skûtsje. Het zeilen in de zomer bracht veel plezier bij de bemanning. “Omdat wij ook in de winter sportief en gezellig bezig wilden zijn, zijn we gaan fietsen”, vertelt hij. Ronald de Vries, overigens geen familie van Walter, valt hem bij. Ronald fietst zelf ook graag maar moet helaas door een blessure de tocht dit jaar aan zich voorbij laten gaan. Samen zijn Walter en Ronald de begeleiders van de mannen die wél de sponsortocht gaan rijden. “Elke dag moeten de fietsen worden nagekeken en volledig worden schoongemaakt”, vertelt Ronald. “Anders komt het niet goed. Wij gaan de fietsen weer klaarmaken voor de volgende dag. Wij hebben een camper tot onze beschikking en reizen mee.”
Afzien
Van 14 tot en met 16 september is het zover. Daan Meijer, Rober Blankendaal en Otto de Vries gaan de uitdaging aan om de mooiste meerdaagse MTB-sponsortocht te fietsen. Willem Haringsma zou ook meefietsen, maar hij moet helaas eerst herstellen van een blessure. “Je moet écht goed getraind zijn om deze tocht te fietsen”, vertelt Daan. “Drie dagen offroad fietsen in een landschap met veel hoogteverschil is echt een uitdaging. We maken veel hoogtemeters. Het is afzien in de modder en de drek. De start van de tocht is in La Roche in de Belgische Ardennen, de finish in Thorn in Limburg. Het fietsen kost ons energie maar het geeft ons nog meer energie. Dat komt door het doel waar wij voor fietsen. Ons doel is tastbaar. Wij weten waarvoor we het doen en we zijn dankbaar dat we het kunnen doen. We fietsen voor de kinderen. We willen bijdragen aan het onderzoek naar een oplossing voor Duchenne. Het liefst trappen wij deze ziekte de wereld uit.”
Niek, Tygo en Han-Chiang
De familie Hielkema uit Heerenveen is te gast bij de kraam in Sloten. Beide zoons Niek en Tygo hebben de ziekte Duchenne. De jongens vertellen dat ze naar een leuke school gaan, Lyndensteyn in Beetsterzwaag. Niek zit in groep 6 en Tygo in groep 3. MTB Sleat is met hen in contact gekomen door Otto de Vries, een van de fietsers. Otto is een oud-collega van vader Theo Hielkema bij een vorige werkgever. “Wij vragen op deze manier aandacht voor de ziekte en doen er alles aan om zo veel mogelijk geld bij elkaar te halen”, vertelt Otto. Theo, de vader van Niek en Tygo, draagt zelf ook zijn steentje bij.
Voordat de tocht begint, worden de fietsen door hem helemaal nagekeken. Theo is werkzaam voor een grote fietsenwinkel in Heerenveen. “Het bedrijf waar ik voor werk is een van de sponsors van de tocht. Dat is heel fijn,” zo zegt hij. Moeder Anke vertelt dat het gezin ook richting De Ardennen zal afreizen in september: “Wij verblijven in een Ronald McDonaldhuis in Limburg en gaan proberen de mannen ook tijdens de rit aan te moedigen. We willen sowieso aan de finish staan, als ze binnenkomen.” De enige fietser die niet uit Sloten komt is Rober Blankendaal. Hij is een vriend van Daan Meyer en komt uit Opmeer in Noord Holland. Rober fietst voor zijn dorpsgenoot Han-Chiang.
Flink bedrag
Bij het schrijven van dit verhaal is er al een flink bedrag voor Niek, Tygo en Han-Chiang opgehaald. “Zo’n 8.500 euro”, weet Otto de Vries. “Maar daar kan natuurlijk altijd meer bij. Wij zullen er alles aan doen om een grote bijdrage over de streep te fietsen.” (red. op dit moment staat de teller op ruim 13.000 euro www.duchenneheroes.nl/mtb-sleat-2023)
Oorzaak
De oorzaak van de ziekte is het ontbreken van het eiwit dystrofine, nodig voor de stevigheid van de spiercellen. Daarbij speelt het ook een belangrijke rol in het brein, waardoor 30-40% van de kinderen met Duchenne leer- en gedragsproblemen hebben. De ziekte komt vrijwel alleen voor bij jongens (99,9%). Wereldwijd bij 1 op de 5000 jongens. In Nederland worden jaarlijks ongeveer vijftien kinderen met Duchenne geboren.
Genezing
Er is nog geen genezing voor de ziekte van Duchenne, maar er wordt onderzoek gedaan naar gentherapie en andere behandelingen om de ziekte te vertragen of te stoppen.
Tekst Gea de Jong - Oud
