Sophia Cuperus van ‘Moeders Ondersteunen Moeders’: “Een kind met een beperking komt zonder handleiding”

HEERENVEEN - Sophia Cuperus uit Heerenveen is oprichtster van Moeders Ondersteunen Moeders, een contactgroep voor moeders van kinderen met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking.

Ze verontschuldigt zich aan het begin van ons gesprek. “Ik moet nog even een broodje eten hoor, alles loopt anders. Mijn dochter Esmee is niet helemaal fit, dus ik heb haar eerder opgehaald uit Sneek, waar ze op school zit.” Sophia Cuperus (50) heeft twee dochters: Sanne (20) en Esmee (15). Haar jongste dochter is geboren met een hersenafwijking.

“Het opvoeden van een kind met een beperking vraagt heel veel energie, flexibiliteit en geduld. Esmee kan zomaar ziek zijn. Het is best zwaar, maar aan de andere kant brengt het ook mooie dingen op mijn pad.” Eén van die mooie dingen is Moeders Ondersteunen Moeders, oftewel MOM. Samen met drie andere vrouwen, die ze nog kent uit de tijd dat hun kinderen op de Duisterhoutschool zaten, organiseert Sophia bijeenkomsten voor moeders van kinderen met een beperking.

Vliegende start

Vorige maand was een eerste bijeenkomst, in juni volgt de tweede en in oktober komt er een derde bijeenkomst waar ook vaders welkom zijn. Haar oudste dochter Sanne, die een verpleegkundige opleiding doet, helpt haar om MOM te promoten via social media. Sophia vertelt vol vuur over de vliegende start die ze gemaakt hebben. “Er waren dertig moeders! Mijn gevoel dat er veel behoefte is aan ondersteuning voor deze groep, is bevestigd. Moeders van kinderen met een beperking kunnen zich heel eenzaam voelen. Naaste familieleden of vrienden begrijpen niet altijd wat ze meemaken. Een kind met een beperking vraagt meer dan gemiddeld aandacht.”

Ontwikkelingsachterstand

Toen Esmee net geboren was, had Sophia sterk het gevoel dat er iets niet klopte. “Als moeder voel je dat gewoon. ‘Nee hoor,’ werd er gezegd, ‘dat komt door de medicatie’. Esmee ging als peuter niet praten. Toen werd verteld, dat er kinderen zijn die pas na vier jaar gaan praten. Mensen om mij heen vergoelijkten steeds haar ontwikkelingsachterstand.” Als moeder moet je altijd je gevoel volgen, weet Sophia nu. Haar dochter bleek een verstandelijke beperking, autisme en een ernstige taal/spraakstoornis te hebben. “Als de ontwikkeling van je kind anders verloopt, is het belangrijk dat je als moeder bevestiging krijgt en dat je je verdriet kunt delen.”

Geen handleiding

Sophia werkte jarenlang als opticien, eerst in Leeuwarden en later bij verschillende brillenwinkels in Heerenveen. Maar op een gegeven moment kon ze de zorg voor Esmee niet meer combineren met haar werk. “Esmee was zo vaak ziek. Ik stond in de spagaat tussen werk en thuis, en moest keuzes maken.” Ze ging steeds minder werken tot ze helemaal stopte. “Als je een kind met een beperking krijgt, komt er geen handleiding bij. Ik moest alles zelf uitvinden. Er was niemand die mij vertelde hoe het met school zat, of met zwemles.” Ze had vaak het gevoel dat ze zelf het wiel uit moest vinden. “Wat is een geschikte dagbesteding? Waar kan mijn kind logeren? Hoe regel je een Persoonsgebonden Budget? Gelukkig beschikte ik over een goed netwerk en ben ik sterk in het zelf bedenken van oplossingen.”

Vraagbaak voor ouders

Esmee ging eerst naar een gewone peuterspeelzaal, maar al snel werd duidelijk dat speciaal onderwijs passender was. Ze kwam terecht op de Duisterhoutschool, een school voor zeer moeilijk lerende kinderen. Sophia werd actief in de ouderraad, eerst als gewoon lid en later als voorzitster. “We organiseerden van alles op school. Zo zijn de cliniclowns een keer langs geweest, waren er multi-culti avonden en hadden we een vaste koffie-ochtend voor ouders. Ik merkte dat ik het heel erg leuk vond om te doen.” Op de Duisterhoutschool kunnen kinderen ook voortgezet onderwijs volgen, maar Esmee liep, mede door haar autisme, vast. Ze ging over naar de Piet Bakkerschool in Sneek, voor kleinschaliger speciaal onderwijs. Sophia ging uit de ouderraad. Maar ze bleef een vraagbaak voor andere moeders. “Ik kwam vaak ouders tegen die zeiden dat ze me misten. Ook belden ouders mij op met vragen over bijvoorbeeld het PGB.”

Ontstaan van MOM

Sinds 2015 is veel zorg ondergebracht bij de gemeentes. In de aanloop ernaar toe stuurde Sophia een brief met vragen naar de gemeente Heerenveen. “Ik werd uitgenodigd voor een gesprek. Dit werd zo’n goed gesprek dat ze vroegen of ik in de participatieraad wilde. Ik zit nu ruim zes jaar in die raad en je mag er maximaal acht jaar in zitten. Ik vroeg mij af wat ik daarna wilde gaan doen. Door mijn ervaringen had ik al jarenlang het idee om een netwerk voor moeders op te zetten, zodat je elkaar kunt ondersteunen. Nu was de tijd er rijp voor en zo is MOM ontstaan.” De gemeente ondersteunt MOM met subsidie. Sophia is dankbaar. “Het opvoeden van Esmee heeft mij in mijn kracht gezet. Door al het vrijwilligerswerk ontwikkel ik nieuwe kanten van mijzelf.”

Het mooiste compliment kreeg ze van haar oudste dochter. “Op onze eerste bijeenkomst hield ik een toespraak. Sanne zei dat ze een kant van mij zag, waarvan ze niet wist dat ik die had. Dat ik zomaar voor een groep stond, dat ik dat durfde. Soms kan ik mij wel onzeker voelen, maar met MOM helemaal niet. Dit is mij op het lijf geschreven.”

Door: Marije Nutma Foto: Sanne Cuperus